孤獨癥康復師培訓亂象背后：無行業標準缺乏監管 供需鴻溝待解決

      近日，廣東省殘疾人康復協會在官網首頁發布了一份“嚴正聲明”。聲明稱，網絡上出現個別不法人員假借該會名義發布“關于開展孤獨癥康復專業技術人員線上培訓的通知”，企圖誤導、欺騙社會大眾，誘導消費，嚴重擾亂了社會秩序。

      4月13日，廣東省殘疾人康復協會相關負責人向21世紀經濟報道記者表示，目前協會沒有做過任何線上培訓，后續培訓情況在等省里通知。

       據了解，目前我國孤獨癥患者已經超過1000萬人，其中兒童超過300萬人。4月13日，一位康復機構負責人向21世紀經濟報道記者表示，孤獨癥沒有特效藥，不能完全治愈，癥狀改善以行為干預即康復訓練為主，康復師在孤獨癥康復中起著很重要的作用，但目前并沒有統一的康復師資格從業標準，使得行業水平參差不齊，亂象叢生。

       “孤獨癥康復師游離在國家職業分類之外，從業人員沒有具體約束標準，既不屬于康復醫療類，也不屬于教育類。同時，因為沒有國家統一培訓標準，機構也不知道如何才能申請定點康復單位，這個定點申請下來后患者可以獲得一定補貼，但目前我們都不知道向何處去申請。”上述負責人表示。

孤獨癥康復行業亂象

     孤獨癥，又稱自閉癥或孤獨性障礙等，是廣泛性發育障礙的代表性疾病。

       首都醫科大學附屬北京兒童醫院精神科主任崔永華主任介紹說，孤獨癥作為一種神經發育障礙，很容易共患其他的精神和心理問題，如智力發育障礙、注意缺陷多動障礙、抽動障礙、沖動攻擊行為、抑郁障礙等，其核心癥狀尚無藥物可以治療，早期發現、早期行為干預和教育可顯著改善不良預后。

據五彩鹿自閉癥研究院2019年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告3》數據，自閉癥發病率逐年上升，中國自閉癥發病率達0.7%，目前已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬。另有業內人士向21世紀經濟報道記者表示，行業保守估計，14歲以下兒童已經超過300萬人。

        據介紹，孤獨癥患者具有極強的可塑性，教與不教，教得是否得當，他們的發展方向是完全不同的。上述孤獨癥康復機構負責人向21世紀經濟報道記者表示，在孤獨癥患者的引導中，康復師起著很重要的作用。

        孤獨癥患兒在6歲前是黃金康復期，早發現早干預，干預往往是由康復老師負責的，當然最近也有一些輿論是“把父母培養成康復師”，康復師的專業技能越好，孩子融合的可能性就越大；而如果康復師不專業，家長失去的就不僅僅是金錢，而是一去不復返的時間。

中國殘聯康復部二處處長韓紀斌曾在接受采訪時說，“全國能夠診斷自閉癥的醫生不超過100人，這是衛計委認可的數字。”另有報道稱，中國殘疾人聯合會統計，中國有2萬名孤獨癥康復師，卻需要幫助超過300萬的孤獨癥患兒，孤獨癥康復師與孤獨癥兒童為1:143，巨大的供需鴻溝亟待解決。

必要性及緊迫性，催生了孤獨癥康復師行業發展。但據21世紀經濟報道記者調查發現，現在很多孤獨癥康復師培訓機構水平參差不齊，培訓價格從1000元到幾千元不等，學習內容也不同，有的僅是了解孤獨癥癥狀等理論知識，其中還包括“ABA應用行為分析法”、口肌訓練、BNP數字生物神經修復技術等，也沒有實踐操作訓練等。

與此同時，21世紀經濟報道記者還發現，目前康復人員學歷偏低，其中以幼兒師范專業人員居多，還有一部分是家政保姆，特殊教育與醫學相關專業相對較少。

我國只有幾所部屬師范院校和大專院校開設了特殊教育專業，其課程設置主要集中在聾、啞、智障教育上，很少有設置自閉癥教育的，這導致了目前自閉癥康復教育的教師很多是非專業出身。

上述孤獨癥康復機構負責人向21世紀經濟報道記者指出，康復效果很大程度上取決于康復人員的專業水平和能力素質，其康復人員應該具備醫學、教育學及心理學等方面的基本知識，并掌握各種康復方法的操作規范。

一位孤獨癥孩子家長向21世紀經濟報道記者無奈地表示，她已經輾轉了4家孤獨癥康復機構，但是發現每家機構的康復師都沒有達到她所期待的效果，“看著像訓練馬戲團動物一樣的訓練方法，孤獨癥孩子缺乏健全的康復機構和合格的孤獨癥康復師。”

誰來培訓誰來發證？

“如何培養合格的孤獨癥康復師？”對于這個問題的答案，就算是從業多年的上述孤獨癥康復機構負責人也是搖頭。

她向21世紀經濟報道記者表示，目前沒有一個國家層面的行業標準來定義孤獨癥康復師，現在這個行業看似是誰都可以進入。

“孤獨癥康復師，不屬于醫療行業，也不屬于教育行業，也不在國家職業分類范圍內，因為身份尷尬，市場也是魚龍混雜，各種培訓良莠不齊，沒有特別明確的，怎么定義康復師，什么康復師是符合做干預標準的。”上述機構負責人向21世紀經濟報道記者表示。

對于孤獨癥康復師培訓因為界定不明，也出現一些尷尬的事情。

據了解，3月25日，文件抬頭為廣東省殘疾人康復協會、落款為廣東省殘疾人康復協會兒童孤獨癥專業委員會的，發布了“關于孤獨癥康復專業技術人員培訓”的通知，組織參加恩啟培訓平臺“IDEA特教基礎理論課程”網絡培訓。

4月2日，廣東省殘疾人康復協會發布的官方聲明實際上是針對一家名為“恩啟”的兒童孤獨癥康復平臺，相關負責人稱他們企圖誤導、欺騙社會大眾，誘導消費，嚴重擾亂了社會秩序。

資料顯示，恩啟創始人&CEO王偉，現任清華美院交互媒體研究所副所長，中國殘疾人康復協會孤獨癥專業委員會常務委員。恩啟曾先后獲得過兩輪融資。

據了解，中國對孤獨癥的認識起步晚，直至2007年中國殘疾人聯合會才將自閉癥康復納入到精神病康復，要求建立省級兒童自閉癥康復訓練機構，開展孤獨癥兒童篩查、診斷及康復訓練的專業人員培訓，完善管理政策與法規。當前，對自閉癥康復機構、康復人員等康復治療主體的規范化管理機制尚不成熟，也缺乏一個適合各級康復機構的統一性行業準入標準和監督標準。

內蒙古赤峰市星之路自閉癥兒童康復中心校長王欣會表示，早年她進行機構注冊時，當地民政和教育部門的人還不知道自閉癥是什么，后孤獨癥康復機構多在殘聯注冊，但殘聯限于性質和能力，又“想為而無能為”。

國內目前尚沒有一個專業的部門對這一行業進行監督、指導，這也是造成孤獨癥康復行業以及康復師培訓亂象叢生的一個重要原因。“我們希望有一個明確主管單位，也希望有正規的行業規范，將孤獨癥康復師培訓規范化。”上述機構負責人向21世紀經濟報道記者表示。

另據了解，國家對經衛生部門認定的診斷機構確診、年齡在3-6歲的孤獨癥兒童提供了補貼，中央財政為每名救助對象每年提供12000元康復訓練補貼。但孤獨癥康復機構如何獲得補貼的方式并不明確。“每個地方有不同的規定，我們其實之前參加了中國殘聯的培訓，但地方不認我們的資質，無法獲得定點名額，這對患者來說影響也很大。”上述機構負責人表示。